De vraag wordt ons steeds vaker gesteld. ‘Hoe lang denken jullie nog zelf voor Brigitte te kunnen zorgen’? Degenen die hem stellen bedoelen het uiteraard goed. We gaan inderdaad zo stilaan richting zestig en hebben natuurlijk niet het eeuwige leven. Na bijna een kwart eeuw van zorgen, tillen en sjouwen heeft de fysieke gesteldheid bovendien meer deuken opgelopen dan bij een normale huishouding met gewone kinderen het geval is.
Ik gebruik trouwens bewust het woord gewone en niet gezonde, want dat laatste zou impliceren dat Brigitte ziek is en dat is ze gelukkig niet. Gewoon is ze dus ook niet, dat maakt haar dan weer zo bijzonder. Ze heeft 24/7 zorg nodig en dat vergt naast het fysieke ook mentaal het een en ander van de ouders. Maar het gebeurt met de grootst mogelijke liefde, met een diepe en intense verbondenheid en juist dat maakt het zo moeilijk om op die bewuste vraag een antwoord te geven.
Persoonlijk heb ik de neiging om hem meteen weg te wuiven. ‘Zo lang ik op twee benen kan staan, zo lang ik zelf uit mijn bed kan komen, zal ik zelf voor mijn dochter blijven zorgen’, roep ik dan strijdlustig en eigenwijs. Hoewel ik dat meen en er echt zo over denk, besef ik tegelijkertijd dat ik daarmee de kop in het zand steek. Er komt een moment dat het gewoonweg niet meer kan. ‘Daar moet je’, zeggen diezelfde vragenstellers ook, ‘op voorbereid zijn, je moet nu alvast je maatregelen treffen voordat het te laat is’.
Ook daar hebben ze gelijk in. Maar het is zo verdomde moeilijk om je daar zelf een voorstelling van te maken. Een tijdje geleden namen wij, moeder en vader, het besluit om onze dochter één keer in de maand een weekendje naar het Logeerhuis te brengen. De leidster daar kende Brigitte al vijftien jaar, ze wist alles van haar en de twee konden het uitstekend met elkaar vinden.
Toch kostte het mij de grootste moeite. Elke keer als ik haar voor even wegbracht reed ik met een brok in de keel naar huis. Het ging elke keer goed, ook toen de leidster werd vervangen door een ander. We probeerden ons voor te stellen dat het één keer in de maand gewoon een gezellig ‘uitje’ was voor Brigitte. Ze genoot er ook van. Misschien wel meer dan ik voor mezelf durfde toe te geven. Want ik bleef het moeilijk vinden. De angst dat er iets mis kon gaan werd nooit echt kleiner.
Dat heeft niets met het vertrouwen in de mensen die in het Logeerhuis werken te maken. Dat zijn stuk voor stuk geweldige meiden met het hart op de goede plaats. Zij verdienen alle respect en dus ook dat vertrouwen. Ik probeer het ze elke keer weer te geven, ik probeer alles één keer in de maand even twee nachtjes los te laten en gewoon rustig te slapen. Ik doe echt mijn best!
Vanavond was het weer zo ver. Tijd om weer een weekendje te gaan logeren. Bij binnenkomst zag ik de anderen in hun rolstoelen rond de televisie zitten. Er werd een dvd van een concert van de Toppers gedraaid. Voor de rest was het stil in het pand. Dus vroeg ik het meisje dat er aan het werk was gekscherend of ze maar alleen was vanavond.
‘Ja, ze zijn weer aan het bezuinigen, we werken tegenwoordig met vliegende keepers’, was haar antwoord. Ze oogde vermoeid en meende wat ze zei.
Vliegende keepers? Normaal zijn er twee begeleiders per groep, sinds kort is dat er één geworden. Overigens zonder dat de ouders daarvan met een brief of gesprek op de hoogte zijn gesteld, wat ik op zich al kwalijk vind. Eén begeleider nog maar per groep en als ‘wisselgeld’ een vliegende keeper, die tussen de groepen door loopt en daar kan worden ingezet waar de nood het hoogst is.
‘Gelukkig zijn er vanavond niet zoveel cliënten’, zei het meisje dat blijkbaar de schrik in mijn ogen zag. ‘Ik heb er al twee in bad gedaan. Nog maar vijf te gaan. Maar ik kan ze natuurlijk nu niet meer de aandacht geven die ze anders krijgen en die nodig is. Daar heb ik het gewoon te druk voor’.
Ik kon er niets aan doen, maar ik moest opeens weer denken aan dat noodlottige ongeval een tijdje geleden in een ander verblijf, dat naar mijn mening direct had te maken met de bezuinigingsdrift in de gezondheidszorg. De jonge begeleidster van dit gruwelijke verhaal stond er ook alleen voor.
Ze was een kind in bad aan het doen, toen om de hoek iemand anders een zware epileptische aanval kreeg. Vlug rende ze er naartoe en toen ze even later weer terug naar de badkamer snelde, was het kind in bad verdronken. Alsof het leven van deze jonge meid, die met veel liefde in de gehandicaptenzorg was gaan werken, al niet genoeg verwoest was, werd ze aangeklaagd wegens ‘dood door schuld’.
‘Hoe lang denken jullie nog zelf voor Brigitte te kunnen zorgen’? Ik weet het echt niet, maar ik hoop nog heel lang. Ik durf er gewoonweg niet aan te denken hoe het verder moet als we dat zelf niet meer kunnen. Bestaat er dan eigenlijk nog een gehandicaptenzorg? Of krijgen de ‘achterblijvers’ dan maar ‘een spuitje’.
Ja, ik ben weer even cynisch. En ja, ik schrijf dus alweer een blog over de zorg. Mensen die daar moe van worden kunnen gewoon doorbladeren. Ik blijf dit soort (wan)toestanden signaleren. Net zo lang tot er genoeg mensen opstaan die zeggen: zo kan het niet langer, zo gaan wij in Nederland niet met onze medemensen om, want dit is vragen om ongelukken.
Ondertussen kijk ik uit naar maandag. Als Brigitte weer gewoon gezond en wel thuis is.