Ik hoorde iemand zeggen dat hij een extra vergoeding wil voor het thuiswerken. Hij en zijn partner, tweeverdieners dus, moeten nu hun eigen koffie betalen, hun eigen wc-papier gebruiken. En wat te denken van de extra stook- en stroomkosten? Amper bijgekomen van verbazing kreeg ik een brief van het CAK, het Centraal Administratie Kantoor dat, in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, belast is met wettelijke, administratieve taken op het gebied van zorg en welzijn. Een belangrijk deel van hun taken omvat het vaststellen en innen van wettelijk verplichte eigen bijdrages.

Onze ernstig meervoudig beperkte (EMB in vaktermen) dochter Brigitte heeft een bescheiden Wajong-uitkering. Het CAK laat nu weten dat ze dit jaar minder krijgt, maar dat de eigen bijdrage omhooggaat. Eigen bijdrage? Ja, die moet ze betalen omdat ze normaal gesproken doordeweeks wordt opgevangen in een zorginstelling. Bijna driekwart van die uitkering ziet ze niet eens, maar wordt automatisch afgetrokken. Ik heb daar begrip voor. Tot op zekere hoogte. Want als ik haar belastingformulier moet invullen wordt ze wel belast voor de volle 100 procent en niet voor dat kwart dat ze daadwerkelijk krijgt.

In het afgelopen belastingjaar was Brigitte 318 van de 365 dagen gewoon thuis. Geen opvang, geen Zorg In Natura. En toch moet ze voor de volle bak de eigen bijdrage betalen en wordt de uitkering volledig belast. Binnenkort moeten we bovendien weer gewoon bij de kantonrechter verantwoording afleggen. Een jaarlijks iets. Met bonnetjes en dergelijke aangeven dat we ook in 2020 goed voor ons kind hebben gezorgd. Financieel dan in dit geval. Ze gebruikt geen wc-papier, drinkt geen koffie, maar verder… ik zal u de lange lijst besparen.

Waar maak je je druk om zult u wellicht zeggen als u uitbater bent van een café, restaurant, winkel en noem maar op. Ook dat begrijp ik. Maar waar het mij om gaat is dat, ondanks mijn strijd die nu al bijna tien jaar duurt, Brigitte nog steeds hoort tot een volledig vergeten groep. Ik heb het nog even opgezocht. Op 11 oktober 2012 schreef ik een geïrriteerde blog. Met als titel: ‘Gehandicapten het bos in, een hek eromheen en stokslagen voor de ouders!’

Het waren de jaren van een ongekende bezuinigingsdrift op de gezondheidszorg. In ons geval: die eigen bijdrage, het steeds maar hoger wordende eigen risico van de zorgverzekering, het straffen op ziek zijn. Ik zag dat er steeds minder begeleiding was op de zorggroepen. Fysiotherapie die Brigitte eigenlijk wekelijks nodig heeft werd aan banden gelegd. Allerlei andere kosten schoten omhoog. Steeds meer wegbezuinigd, steeds meer zelf betalen.

Maar op een gegeven moment had ik geen zin meer om telkens maar op die barricade te gaan staan. Laat maar, ik was moe, had er de kracht niet meer voor.

Ik wilde gewoon voor mijn kind zorgen. En dan is er opeens corona en vlammen toch weer allerlei oude irritaties op.

Brigitte is dus 24/7 thuis. Ja, het is onze grootste schat, het is de liefste en puurste mens die je je kunt voorstellen. Brigitte, met haar heerlijke lach, houdt ons ook na straks bijna een jaar thuisisolatie op de been, ondanks onze leeftijd van inmiddels 64, ondanks al onze vooral fysieke klachten. Maar het is zwaar, soms loodzwaar. Dan valt dat geklaag van die thuiswerkende tweeverdieners en die brief van het CAK niet echt lekker.

Nee, we hoeven geen extra geld, we hoeven geen steunpakket… Het enige wat we vragen is: geef ons aandacht juist door ons een keertje met rust te laten. Vergeet ons deze keer letterlijk. Sla ons juist in deze tijden van corona even over met die eigen bijdragen, die weeffout in het belastingsysteem en dat belachelijke kantonrechters-gedoe. En… geef ons dat spuitje, want we begrijpen ook niet waarom wij – 60plus maar nog geen 70- thuis zorgende ouders met onderliggende klachten (in mijn geval COPD) wat die vaccinatie betreft achteraan moeten sluiten. Haal die prik naar voren, dan kunnen jullie straks weer van ons plukken.