… We lopen haar kamer uit, rechtstreeks naar de uitgang, zonder de anderen in de woonkamer gedag te zeggen. Het muziekje sterft weg over de gang. Buiten waait een kille oostenwind. Ik zoek de maan, maar kan hem niet vinden. Op de oprijlaan kijken we elkaar aan. Heel even maar. Praten doen we niet. Alleen zuchten. Marion links van de weg, ik rechts. Samen, maar ook alleen. Ieder zijn eigen gedachten en gevoelens. Die zijn te heftig om nu uit te kunnen spreken. Maar ik weet dat we hetzelfde voelen.

Achter ons slaat het hek aan het begin van de oprijlaan automatisch in het slot. Het is stil en donker op straat. Marion loopt naar haar auto, ik naar de mijne. Het zijn de zwaarste voetstappen van ons leven …

Bovenstaand fragment komt uit mijn boek ‘Brigitte’, waarin ik vertel hoe het leven is met een gehandicapt kind. Brigitte kan niet lopen, staan, recht zitten of praten. Ze kan niet zelf eten of drinken en heeft 24/7 zorg nodig. Ze is zo geboren, maar toch moet ze elke keer weer bewijzen dat ze is zoals ze is: een vrolijke meid met stralende ogen en een aanstekelijke lach.

Ruim een kwart eeuw lang hebben haar moeder Marion en ik zelf voor haar gezorgd. Totdat wij, door verschillende omstandigheden gedwongen, op zoek moesten naar een woonlocatie voor haar.

Het valt niet mee om jouw zeer zorg-intensieve kind na meer dan 25 jaar aan anderen over te laten. Sterker nog: het is ongelofelijk zwaar en, laat ik het meteen maar eerlijk zeggen zoals ik het zelf ervaar, echt wennen doet het nooit. Toch komen veel ouders na verloop van tijd op het punt dat het gewoonweg niet meer anders kan.

Dan moet je dus loslaten, zoals je dat op een gegeven moment ook met je andere kinderen moet doen. Maar dit loslaten voelt als een soort van falen, want: had ik mijn kind niet heilig beloofd dat ik altijd zelf voor haar zou blijven zorgen, altijd, totdat ik er letterlijk bij neer zou vallen? Dat laatste is natuurlijk niet slim, want als dat het geval zou zijn ben je te laat. Daarom is het beter om ermee te beginnen als je nog in staat bent om het hele proces niet alleen te begeleiden, maar ook te bewaken. Als je haar nog elk weekend gewoon naar huis kunt halen. Als je de vinger aan de pols, de controle, kunt blijven houden.

Maar verdorie wat is dat lastig. Loslaten moeten we allemaal, niemand uitgezonderd. Maar hoe doe je dat als je een kind als Brigitte hebt, dat zo afhankelijk is van anderen, in een sector die zo zwaar onder druk staat? Mijn verstand komt er in elk geval niet uit, mijn hart evenmin.

Het gaat hoe dan ook met horten en stoten. Vooral in het begin, als Brigitte toch nog meer thuis is dan ‘daar’. Maar het gaat na verloop van tijd ook beter. En dan juist opeens weer even niet. Het boek dat ik erover heb geschreven, heeft in elk geval bij de mensen die met Brigitte moeten werken voor meer empathie gezorgd en empathie is wat mij betreft een sleutelwoord in de zorgsector.

Ze zien ons niet meer als die lastige ouders, die zich werkelijk overal mee bemoeien en die elke avond opbellen om te vragen hoe het is, of ze slaapt. Ze hebben gelezen én gevoeld hoe het is als ouders hun kind ‘achter’ moeten laten. Ze deden hun werk al met hart en ziel, maar het helpt toch als ze het hele verhaal achter de cliënt kennen. Het belang daarvan wordt door de overheid en door de bazen van de zorginstanties ernstig onderschat.

Het is enorm belangrijk dat er een vertrouwensband ontstaat tussen de zorgverlener en de cliënt en zijn/haar achterban. Dat ze niet alleen de tijd krijgen om elkaar te leren kennen, maar ook om aan elkaar te wennen. Het kan even duren voordat de een zijn/haar draai heeft gevonden in pakweg het eten geven aan of aankleden/verschonen van de ander. Zoals de ander (inclusief de ouders) ook zijn tijd nodig heeft om de zorgverlener te vertrouwen. Het gebeurt helaas nog maar al te vaak dat kort nadat dit punt is bereikt de zorgverlener alweer wordt vervangen, omdat die slechts een tijdelijk contract had in plaats van een vast dienstverband. En dan kun je dus weer helemaal van voren af aan beginnen.

Brigitte kan daarover niet haar beklag doen, kan daar ook naar buiten toe geen aandacht voor vragen. Mensen met een lichamelijke beperking, maar een gangbaar verstandelijk vermogen kunnen dat gelukkig vaak wel. Ook daarom lijkt het er soms op alsof Brigitte tot een vergeten groep behoort, veilig en wel

opgeborgen bij een zorginstantie. En ook daarom vind ik het belangrijk dat haar groep deel uitmaakt van de campagne Nederland Onbeperkt van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN).

… Als het tijd wordt om Brigitte in bed te gaan leggen laat iedereen ons alleen.

Dan ben ik aan de beurt om welterusten te zeggen. Ik vecht tegen de tranen, fluister met samengeknepen stembanden dat ik van haar houd, dat ze mijn meisje is en altijd zal blijven, dat ze de mooiste griet van allemaal is, dat we zo blij zijn met haar…

… “Euh, uw kind lacht.”
“Gelukkig wel.”
“Maar dat mag niet, er zijn regels waaraan de foto moet voldoen als u een paspoort komt aanvragen.”
“Maar mevrouw u ziet toch dat ik van haar nooit zo’n foto kan maken.”
“Regels zijn regels meneer, we kunnen daar echt niet zomaar van afwijken.”
Ze is en blijft onvermurwbaar en samen met mijn kind druip ik tenslotte af. In de dagen die volgen maak ik honderden foto’s van mijn meisje.
“Heeeey meisje… waar zijn de oogjes?… Briiiiiehgiettt?… waar ben je?… hallo?… meisje… meisje van pappa… kijk dan… schchaaatje… waar zijn je oogjes? Neeeeee, niet lachen.”
Na veel geklungel en gedoe slaag ik er uiteindelijk in om bij een volgend bezoek een pasfoto voor te leggen die bij dezelfde dame, zij het pas na interventie van de baas, door de beugel kan. Maar daarmee is de klus nog niet geklaard. Brigitte moet ook zelf een handtekening in haar paspoort zetten.
“Maar mevrouw, u ziet toch dat ze dat niet kan, ze kan niet eens gericht iets vastpakken, ze kan geen pen vasthouden, laat staan er ook nog een krabbel mee te zetten.”
Ze vertrekt opnieuw geen spier en weer ‘zijn regels nu eenmaal regels’ en ‘er kan niet van worden afgeweken’.
“Mevrouw, er zijn toch wel meer mensen met een handicap in dit land die toevallig 18 jaar worden en een paspoort nodig hebben? Dit moet u toch al eerder bij de hand hebben gehad? Ik heb een vakantie naar Griekenland geboekt met mijn dochter en de datum van vertrek komt akelig dichtbij, dus kunnen we dat alsjeblieft regelen?”
Ze kijkt me niet begrijpend en nu zelfs boos aan.
“Nee, ik heb dit nog niet eerder bij de hand gehad. Mensen die zo ernstig gehandicapt zijn als uw dochter liggen in een verpleeghuis in bed of wonen in een tehuis en die gaan zeker niet op vakantie naar Griekenland, die komen de deur niet uit, hebben geen paspoort nodig.” …

Nu, zoveel jaren later, kan ik het nog steeds benauwd krijgen van die laatste zinnen… ‘mensen die zo ernstig gehandicapt zijn, wonen in een tehuis, gaan niet op vakantie, hebben geen paspoort nodig’. Het brengt mij, zoals meestal, op dat ene woordje dat de afgelopen jaren zo belangrijk voor me is geworden: Empathie. In dit geval een volledig gebrek daaraan.
Gelukkig is er sinds dit incident, zoals ik het altijd ben blijven noemen, het een en ander veranderd. Toen ik een boek over mijn meervoudig gehandicapte dochter schreef en hiermee aanschoof in het televisieprogramma Pauw, werd vooral dit stukje eruit gelicht. En toen ik kort daarna in een blog opkwam voor een andere ouder die, nota bene zoveel jaren later, hetzelfde meemaakte, ging het opeens snel. De blog werd vele malen gedeeld op Facebook en er ontstond een soort van collectieve verontwaardiging. Opeens was er een nieuwe ‘paspoortaffaire’.

Zoals dat zo vaak gaat, werd het een kortstondige ‘hype’, die gelukkig wel lang genoeg duurde om de politiek in actie te laten komen. Er kwamen Kamervragen. En minister Plassterk stuurde in allerijl een brief aan alle gemeenten in Nederland. Op medische gronden kon van de strenge pasfoto-regels worden afgeweken. Er was dus, kortom een uitzonderingsregel. De gemeenten moesten daar nog eens goed naar kijken en die, indien nodig, ook gewoon toepassen.

… “Goedemiddag meneer Bindels, hallo Brigitte, hoe is het?”
Mijn dochter glundert van al deze aandacht. We worden al bij de ingang opgewacht door een dame die ons naar de betreffende balie begeleidt. Het paspoort van Brigitte moet worden verlengd en voor de zekerheid hebben wij onze komst vooraf aangekondigd.
De pasfoto met een vrolijke Brigitte wordt met een glimlach in ontvangst genomen.
“Wat een hartelijke, leuke meid.”
De vrouw achter de balie heeft de benodigde papieren al klaarliggen. Ze schuift het apparaatje dat een vingerafdruk moet scannen opzij.
“Dat zullen we maar niet doen, want dat zal ze wel niet prettig vinden.”
Ik knik, terwijl ik denk dat Brigitte dat misschien juist wel een leuk spelletje zou vinden.
Ze geeft me het paspoort zonder naar een handtekening te vragen.
Ik sla het open en zie naast de foto van een breeduit lachende Brigitte staan: Niet in staat tot ondertekening.
“Was dat alles?”
“Ja, dat was alles. Nog een fijne dag.”
Lichtelijk verbaasd loop ik naar de uitgang. Waar de dame die ons bij aankomst had opgewacht weer staat.
“Is alles naar wens en volledige tevredenheid verlopen meneer Bindels?”
“Ja hoor, dank u wel mevrouw.”

Zo’n bijzondere ontvangst had voor mij niet gehoeven, maar natuurlijk ben ik blij dat het deze keer allemaal zo soepel is verlopen. Helaas hoor ik zo nu en dan nog steeds van mensen dat dit bij hen niet het geval is, dat ze nog steeds tegen de woorden ‘regels zijn regels’ aanlopen. Geen genoegen mee nemen! Regels hebben ook zo hun uitzonderingen. Ook deze. Daar hoort zelfs de meest onwrikbare ambtenaar zich aan te houden. Doet hij of zij dat niet, trek je dan niet verslagen terug, maar trek juist aan de bel.

Hij is 73 jaar en loopt en praat al zijn hele leven lang moeilijk. Kees Broers heeft cerebrale parese en schreef aan Nederland Onbeperkt dat hij daar helaas mee werd gepest. Als hij langs de basisschool in zijn buurt liep werd hij uitgelachen en nagewezen. Vooral het feit dat het om jonge kinderen ging zorgde voor verontwaardiging.

Ik herken dat wel. Kinderen zijn in hun kern impulsief en nemen geen blad voor hun mond. Ik weet nog dat ik een vakantiehuisje in Drenthe had gehuurd. Mijn jongste dochter Suzanne zal een jaar of acht zijn geweest. Na enkele dagen kwam een leeftijdsgenootje in de speeltuin naar me toe en vertelde dat Suzanne werd gepest. Omdat ze een zusje had dat ‘gek’ was. Niet veel later hoorde ik van een buurmeisje dat mijn zoon Roger, jaren eerder, toen hij rond die leeftijd was, hetzelfde was overkomen.

Suzanne haalde er haar schouders over op en Roger zei toen ik hem ernaar vroeg: “Ach, dat zei meer over die kinderen dan over mij.” Roger had natuurlijk gelijk, maar inmiddels weet ik dat het niet alleen iets over die kinderen zegt, maar ook over hun ouders. Soms zijn juist zij degenen die zouden moeten worden opgevoed.

In mijn boek Brigitte beschrijf ik hoe een landgenoot op vakantie in Griekenland zijn beklag doet dat ik met mijn meervoudig gehandicapte dochter Brigitte in en rond het zwembad ‘sjouw’. “Ik heb ook vakantie, jullie lopen me in de weg, ik hoef toch niet tegen jullie aan te kijken”, zegt hij letterlijk als hij mij opeens de weg richting zwembad verspert.
Hij heeft een enorme roodgele cocktail in zijn hand, is – schat ik – een jaar of vijftig en ruim een kop kleiner dan ik. Zijn vlassige donkerblonde haren zien eruit alsof ze al weken niet zijn gewassen, hij stinkt naar zweet en enorme wallen leiden de aandacht af van doffe, kleine nietszeggende ogen, die tevergeefs een poging doen om boos te kijken. Naast hem staat een grote, zwaarlijvige vrouw in een veel te strakke felgele bikini. Ook zij heeft een cocktail in de hand. Blauwgeel. Te veel, rimpelig vlees lubbert alle kanten op. Het doet pijn aan mijn ogen.
De vrouw lijkt niet eens verbaasd door de opmerkingen van haar man, die ze waarschijnlijk al in alle vroegte het bed uit heeft gebromd om alvast twee ligbedden aan de rand van het zwembad te reserveren door er grote handdoeken met kitscherige prints van een zonsondergang op te leggen. Ze plant zelfs beide armen in haar brede zij om zijn woorden kracht bij te zetten. Suzanne zit ondertussen op haar hurken naast Brigitte en zegt tegen haar dat we zo weer lekker gaan zwemmen. Ze doet net alsof ze het niet heeft gehoord en stilletjes hoop ik dat dit ook zo is.
Ik blijf de man aankijken, frons tenslotte mijn wenkbrauwen, tuit mijn lippen en maak een kort medelijdend knikje met mijn hoofd richting zijn vrouw. “Nou, ik wil juist met zó iemand niet op vakantie gaan”, wil ik zeggen, maar als het goed is heeft hij mij ook zonder woorden wel begrepen. Zijn vrouw voelt zich in elk geval opeens heel erg ongemakkelijk en waggelt weg. Hij draait zich om en loopt achter haar aan.

Even later, als Brigitte, Suzanne en ik in het zwembad zijn, gaan we toevallig aan de kant van de door hun ‘geconfisqueerde’ ligbedden opzichtig spartelen en spetteren. Zij kijkt hem boos aan. Hij moet hier toch echt iets van zeggen. Maar hij laat zich vermoeid achterovervallen en zwijgt.
In de dagen die volgen houd ik de twee nauwlettend in de gaten en ik haal voor mezelf opgelucht adem als ik de conclusie denk te kunnen trekken dat ze gelukkig waarschijnlijk zelf geen kinderen hebben.

Natuurlijk wil ik hiermee niet beweren dat het altijd de schuld van de ouders is als kinderen anderen pesten. Maar hun rol om dit te voorkomen kan groter zijn dan ze denken.
De zomer komt er weer aan en dat is voor Brigitte en mij dé tijd om de mooie oude binnenstad van Dordrecht in te wandelen en op een terrasje in de zon te gaan zitten. En al is mijn mooie dame dan inmiddels al 28, vaak til ik haar dan bij mij op schoot, doe haar een slabber om en laat haar genieten van de snacks die zij zo lekker vindt. Omdat haar slikreflex niet voldoende is ontwikkeld is dat een hoop geknoei, maar Brigitte laat het zich op haar manier goed smaken.
We hebben tijdens dat soort momenten best veel bekijks en meer dan eens gebeurt het dat een kind nieuwsgierig kijkend naast ons komt staan en soms zelfs aarzelend een handje op het hoofd van Brigitte legt. Wat is dit? Iemand die er uit ziet als een klein meisje, maar toch ook weer niet? Iemand die zo moeilijk slikt en zo enorm veel knoeit? Maar toch ook iemand die blijkbaar geniet?
Vaak worden die kinderen snel weer bij ons weggetrokken door een ouder, die, zonder iets tegen ons te zeggen, op weg naar hun eigen plek het kind vermanend toespreekt. Je voelt de ongemakkelijkheid op het terras dan toenemen.
Maar soms ook komt die ouder erbij staan en begint ons de vragen te stellen die het kind eigenlijk had willen stellen. “Hoe heet ze, hoe oud is ze, waarom zit ze in een rolstoel en knoeit ze zo?” Dan zien ze hoe Brigitte reageert, hoe ze lacht en juist blij is met de aandacht. Contact! Het ijs breekt. Ook bij dat nieuwsgierige kind.

Eigenlijk is dat wat Kees Broers uit Veenendaal heeft gedaan. Erover praten. Op initiatief van Nederland Onbeperkt ging hij naar de pestende kinderen toe. Hij gaf er een gastles over zijn beperking, legde uit waarom hij niet goed kon praten en zo raar liep. Hij vertelde wat dat met hem deed, hoe verdrietig hij werd als hij werd gepest. Hij haalde de vooroordelen over zijn handicap weg. Daarna kon hij niet meer stuk bij de leerlingen van groep 7. SBS6 maakte er een mooi item over.

Kees zal door de kinderen van de basisschool in zijn wijk in Veenendaal niet meer worden gepest. Het kind op het terras in Dordrecht kijkt de volgende keer niet meer zo verbaasd naar Brigitte, maar zal haar groeten en als beloning een heerlijke lach terugkrijgen.
Kinderen worden niet geboren met vooroordelen, ze ontdekken spelenderwijs dat niet iedereen hetzelfde is. Ouders kunnen een belangrijke rol spelen in hoe ze daar vervolgens mee omgaan.

Je bent de liefste papa omdat… De zelfgemaakte kalender van mijn dochter Suzanne hangt, ruim twintig jaar later, nog steeds aan de muur. Met twaalf redenen waarom ze zo blij was met mij. Gekregen voor Vaderdag. Mooie tekeningen met in fraaie letters telkens achter de puntjes het waarom. Vooral om juni moet ik nog steeds glimlachen. Omdat… je zoveel oestrogenen hebt. Het was haar verwijzing naar de vrouwelijke kant in mij, een link naar het zorgzame.

Het meisje werd een tiener, een puber. “Als je ontbijt op bed wilt moet je in de keuken slapen”, stond er op een latere Vaderdag op het krijtbord in de keuken. Ergens was ik blij dat ik van dat gekruimel in bed af was.
Kleine kinderen worden groot. Papa’s worden opa’s. Zo hoort het te gaan in een leven waarin alles volgens plan verloopt. Maar soms volgt dat plan een ander pad. Zoals bij Brigitte, mijn oudste dochter. Voor haar zal ik altijd die papa met zoveel oestrogenen blijven. Brigitte kan niet praten, niet lopen, geen dingen zelf doen. Ze is altijd klein gebleven. Ernstig meervoudig gehandicapt heet dat in vakjargon, maar ze is bovenal mijn mooie, lieve meisje met prachtig stralende ogen en een aanstekelijke lach.

Ik ken mensen met kinderen als Brigitte die moeite hebben met feestdagen. Het doet hen verdriet als ze anderen zien feestvieren op een manier die zij niet met hun kind kunnen beleven. Ze zijn blij als zo’n dag weer voorbij is. Maar juist op dat soort dagen vind ik het belangrijk om vrolijkheid uit te stralen.
Woorden geven de werkelijkheid richting, wat je uitspreekt ga je denken, voelen, doen. En dat kan zijn uitwerking hebben op diegene waar je juist het meest van allemaal van houdt, je zorgintensief kind. Niet alleen liefde is ‘besmettelijk’, zorgen zijn dat ook. Het vermenigvuldigt zich wanneer je het met iemand deelt. Vaderdag is zo’n feestdag waarop je, al is het nog zo moeilijk, even alle zorg en verdriet opzij moet proberen te zetten. Zelfs al past die feestmuts je niet. Geloof me, je krijgt er veel voor terug.

Vorig jaar had Brigitte voor mij op haar dagbesteding een tekening gemaakt. Natuurlijk kan ze dat niet zelf. Een begeleidster op de groep had een potlood in haar handje geklemd en samen met haar het andere handje nagetekend. Ernaast hadden ze nog wat x-jes gekrabbeld. Toen ik het uitpakte en hardop bewonderde, schonk Brigitte mij haar meest stralende lach. Ik zag trots in haar ogen. Zo mooi!
Ik was benieuwd wat ik dit jaar weer van mijn inmiddels 28-jarige meid zou krijgen. De mensen van de dagbesteding hadden me het toen ik haar vrijdagmiddag ophaalde al stiekem in mijn handen gedrukt. Vanmiddag pakte ik het ‘nietsvermoedend’ uit.
Een kartonnen bordje met kleurige strepen en een ‘olympische’ nummer 1 erop geplakt. Met het woord papa erboven. Enthousiast en glunderend hield ik het als een ware kampioen omhoog. De lach van een trotse Brigitte was opnieuw goud waard

“Zorgen moet je doen, niet maken”, staat er op pagina 166 van mijn boek over ons leven met Brigitte. Het is een citaat van ‘Loesje’. En zo is het natuurlijk helemaal. Nederland telt ongelofelijk veel mensen die dagelijks vol overgave en bovenal vol warme liefde met zorgen bezig zijn. Voor hun kind, partner, ouder, of andere naaste. Het zorgen máken wordt meestal veroorzaakt door omstandigheden van buitenaf, zoals: De vaak kromme regels van de overheid. Het bureaucratische vrij worstelen. Het aantal hoge rekeningen dat alleen maar meer wordt. Of het onvoldoende serieus genomen worden door (zorg)instanties.

Nederland staat in lijstjes internationaal goed aangeschreven als het om de ‘gewone’ zorg gaat, maar als je naar de specifieke zorg kijkt en alle rompslomp daar omheen zie je juist Nederland vaak ook op z’n smalst. Er wordt veel gevraagd van mantelzorgers en goedwillende zorgverleners op de werkvloer. Wie luistert hoort de noodkreten. Mensen bij wie het water tot de lippen is gestegen buigen verslagen hun vermoeide hoofd óf starten, als ze daar de energie nog voor hebben, juist een actie. Een prachtig pamflet voor de ouderenzorg, hulde Hugo! En een voor ZEVMB’ers, mensen met Zeer Ernstig Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen, #ikziejewel. Maar het gaat in principe toch om hetzelfde?

Een actie hier, een campagne daar. Met soms een prachtig individueel (doelgroep)succes, maar waar mijns inziens de Grote Gemene Deler te weinig aandacht krijgt. Verenigingen en stichtingen voor mensen met autisme, het Syndroom van Down, demente bejaarden, mensen met zeldzame spierziekten, mensen met slokdarmkanker, juist darmkanker of welke vorm van deze vreselijke ziekte dan ook: De versnippering is groot en nauwelijks nog te overzien. Wie moet je steunen, mentaal en/of financieel? Wie schreeuwt het hardst, krijgt de meeste publiciteit, heeft de meeste en/of de grootste problemen?

Soms heb ik het idee dat we elkaar in de weg lopen in plaats van elkaar versterken. Iemand met autisme heeft toch precies dezelfde warme en liefdevolle zorg nodig als iemand met het Syndroom van Down, iemand met kanker of die demente bejaarde? Het wiel hoeft toch niet door iedereen apart en telkens weer te worden uitgevonden? Gaat het niet voor elke doelgroep in principe om hetzelfde? Zoals bijvoorbeeld betere zorg, meer handen op de werkvloer, minder administratieve rompslomp en – daar is het weer, mijn persoonlijke sleutelwoord – bovenal meer empathie, bij zowel de zorgverleners en instanties als de overheid?

Samenwerken, samen optrekken, lijkt mij juist in dit woud van organisaties, stichtingen en individuele acties van groot belang. Zodat niet alleen de mensen met het grootste netwerk, de hardste stem en de meeste energie aandacht krijgen, maar ook die stille meerderheid, die te moe is geworden van al het zorgen om nog zijn stem te verheffen.

Dit gaat, naar mijn mening, ook op voor die steeds kleiner en beperkter wordende persoonlijke wereld. Te vaak zie ik ook dáár mensen wier blik is versluierd door mist en regen, voor wie het leven een te hoog prikkeldraadgehalte heeft gekregen. Mensen die overspannen zijn of een burn-out hebben. Die de energie niet meer hebben om voor hun naaste op te komen. Soms zwijgen als ze zouden moeten praten, omdat ze zelfs bang zijn dat hun dierbare dan slechtere zorg krijgt. Of mensen die denken er helemaal alleen voor te staan. Omdat ze te vaak gehoord hebben dat ze de enigen zijn, en als zeurende ouders of dwarse partners neergezet worden. Mensen die dat stempel bijna letterlijk op hun voorhoofd voelen staan.

Tegen die mensen zou ik willen zeggen: Je staat er niet alleen voor! Er zijn meer mensen die tegen dezelfde problemen aanlopen, die ook met de handen in het haar zitten. Trek je niet terug in je zelf, voel je niet lastig, maar blijf opkomen voor diegene die jou zo lief is en praat met anderen over jouw problemen.

Als puntje bij paaltje komt zijn we ook als het om de zorg gaat allemaal pelgrims op dezelfde reis. Sommigen hebben betere wegenkaarten, maar dat mag er niet voor zorgen dat zij bevoordeeld worden, waar anderen juist de weg kwijtraken. Leer van elkaar, vul elkaar aan, versterk elkaar.

Zorgen moet je doen. Met z’n allen. Samen!

Op de ‘timeline’ van een moeder van een zorginstensief kind lees ik dat de ambulance alweer voor de deur staat, omdat haar dochter voor de zoveelste keer een zware epileptische aanval heeft. Deze keer zelfs nog heftiger dan de vorige, die ze al nauwelijks overleefde. Ouders van een doodzieke gehandicapte jongen zitten dag en nacht aan het bed van hun kind te bidden of hij toch weer zelfstandig mag gaan ademhalen. En een oma vertelt dat haar kleinkind zo enorm hard aan het vechten is tegen mensonterende pijnen, dat het einde nu toch echt wel in zicht lijkt.
Er komt veel ellende en verdriet voorbij op bijvoorbeeld Facebook. Wat me daarbij vooral opvalt, is dat de reacties van volop meelevende mensen daarop vaak hetzelfde zijn. ‘Kom op, geef niet op, blijf VECHTEN!’ Goedbedoeld uiteraard, maar ik heb toch moeite met dat steeds maar weer terugkerende woordje vechten. Waarom gebruiken we in dit verband bijna altijd die militaire metafoor?
Wat als je niet meer kunt, wat als je ondraaglijke pijnen hebt en het gewoon echt op is? Ben je dan als je sterft geen vechter geweest? Heb je dan gefaald? Ben je dan minder dapper dan een ander? Vechten impliceert dat je een vijand hebt die bestreden moet worden. Heb je gefaald als je die tenslotte laat winnen? Heb je het belangrijkste gevecht van je leven dan verloren? Niet hard genoeg gevochten tegen de dood? Onzin!

Soms kan het kiezen voor die dood juist ook heel dapper zijn. Ik moet in dit verband denken aan Hille, geboren met het Syndroom van Down én een ernstige hartafwijking. Een bijzonder mooi mens. Ik voel mij bevoorrecht dat ik hem heb mogen ontmoeten en zijn moeder Norma heb mogen helpen bij het schrijven van het boek over zijn leven én overlijden.
De gezondheid van Hille werd in de loop der jaren steeds slechter. Zijn lichaam kon alle mooie ideeën die hij in zijn hoofd had steeds minder uitvoeren. Hij vertelde dat hij een eigen wolkje had, een plek waar hij geen pijn had, waar hij geen last had van zijn lichaam.
Steeds vaker maakte hij uitstapjes naar zijn wolkje. Hij praatte en overlegde met de engelen die hij daar in de buurt tegen kwam. Hij wilde rust, geen operaties meer, geen onnodige gevechten. Hille maakte zijn moeder duidelijk dat hij niet gereanimeerd wilde worden als er weer iets met zijn hart gebeurde. En daarna maakte hij, samen met zijn moeder, van zijn naderende overlijden een wandeling.
Hij besprak tot in details hoe zijn begrafenis, die hij uitzwaaien noemde, moest verlopen. En hij stelde zijn moeder gerust. Hij zei letterlijk: “Als ik boven ben blijven alleen mijn botjes, velletje en mijn Down achter. Aan de andere kant is iedereen gelijk en ben ik vrij om verder te gaan. Jullie brengen dan alleen die drie dingen weg, voor de rest blijf ik gewoon bij jullie.”

Hille was 36 toen hij het leven losliet. In vrede. Maakt dat hem minder dapper? Nee. Integendeel juist. Hille was een held! Net zoals zijn moeder dat is. Loslaten is zo vele malen moeilijker dan vechten, ook tegen beter weten in.
Het woord vechten impliceert dus dat je verliest als je het niet redt. En verliezen houdt weer in dat je niet goed genoeg was. Ik begrijp dat wel. Misschien ga ik me er zelf als het zover is ook aan ’bezondigen’. Maar nu ik er nog van een afstandje naar kan kijken, vind ik dat het in zulke zeer verdrietige gevallen een verkeerde woordkeuze is. Ik reageer dan ook liever met het woord ‘sterkte’ dan met ‘blijven vechten’.

De reactie van de neurologe zie ik ook ruim een kwart eeuw later nog steeds voor me. Als door een wesp gestoken. Homeopathie? Alsjeblieft zeg! Beseften wij wel op wat voor gevaarlijk terrein we ons dan gingen begeven? Haar taal werd steeds dreigender. Wij moesten als ouders onze verantwoordelijkheid nemen. Anders zag zij zich genoodzaakt om in te grijpen!
Die verantwoordelijkheid was het geven van het door haar voorgeschreven medicijn tegen de hevige epileptische aanvallen die onze dochter Brigitte al kort na haar geboorte kreeg. Bijwerkingen: haaruitval, verlies van tanden, chronische suf- en dufheid etc.
Toen de deur van de afdeling Neurologie even later automatisch achter ons dicht schoof, wisten wij zeker dat we hier niet meer terug zouden komen. We kozen ervoor om zelf met ons prachtige meisje aan de slag te gaan. Welke optie heb je anders als de reguliere geneeskunde het simpelweg niet meer weet? Dan ga je met je ernstig meervoudig beperkte (EMB) kind, zoals dat in het jargon heet, op zoek naar andere mogelijkheden. Ik denk dat veel ouders dat doen, wanneer ze zien dat hun kind niet alleen ‘iets’ heeft, maar dat aan dat ‘iets’ eigenlijk ook ‘niets’ valt te doen.

Ik begin hierover omdat de overkoepelende Europese adviesraad van wetenschapsacademies, de EASAC, ervoor heeft gepleit om homeopathische middelen in de EU-lidstaten niet meer toe te staan zolang werking en veiligheid niet zijn bewezen. En, zo is de stellige overtuiging van de raad, er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat homeopathische middelen werken voor welke ziekte dan ook.
Verbieden dus dat spul!
Wat er niet bij wordt verteld, is dat de helft van de reguliere behandelwijzen ook niet echt is bewezen. Maar dit terzijde.

Ik hoef u waarschijnlijk niet te vertellen hoe groot de invloed van de farmaceutische industrie is. Het is een van de grootste industrieën ter wereld. Een industrie die gebaat is bij zieken, het liefst chronisch zieken.
Wie eens rondkijkt op Google ziet een woud aan verhalen over corruptie. Artsen, organisaties, autoriteiten en zelfs ministers blijken te worden omgekocht. Bijwerkingen worden geheimgehouden, malafide onderzoeken gemanipuleerd. Kortom; er wordt gelogen, bedrogen en misleid. En daarbij bovenal gezwegen.
Pillen zijn heilig, terwijl homeopathische korreltjes moeten worden verboden.

Soms ben ik jaloers op de dieren die in het wild leven. Ze zijn louter aangewezen op enkel dat wat de natuur hen aanreikt en hebben het wat dat betreft gemakkelijker dan wij geciviliseerde mensen.
Nee, ik ga hier nu geen pleidooi houden voor het alternatieve circuit. Ook daar zitten genoeg charlatans. Die ben ik ook tegengekomen. Maar zo zwart-wit als de EASAC het doet voorkomen kan het nooit zijn.

Natuurlijk zijn er geweldige medicijnen. Uiteraard moeten we blij zijn met wat de reguliere medische wetenschap allemaal voor elkaar krijgt. Geweldig, soms wonderbaarlijk. Maar enige nuance is wel op zijn plaats.

In Nederland worden jaarlijks zo’n 50.000 mensen opgenomen vanwege problemen met hun medicijngebruik. De farmaceutische industrie zet alleen al in ons land 6 miljard euro aan medicijnen om. En dat met een winstmarge van gemiddeld 55 procent. Handel!

Mag ik daarom met een fragment uit mijn boek Brigitte wel pleiten voor onze eigen keuzevrijheid, wat ik zelfs een democratisch recht zou willen noemen.

De epileptische aanvallen van Brigitte gingen door merg en been. Maar die overwon ze uiteindelijk. Dankzij Leonore, een klassiek homeopathisch arts die een echt mens in Brigitte zag. Zij ging op een andere manier met en voor haar aan de slag en verdiepte zich echt in haar.
Hét homeopathische middel tegen epilepsie bestaat niet, dat is voor iedereen anders. Was het maar zo simpel. Het was een hele zoektocht om erachter te komen welk middel het beste bij Brigitte paste. Leonore lukte dat…
… We zaten in een tentje op een camping, want we wilden zo goed en zo kwaad als het kon doen wat we ook zouden hebben gedaan als Brigitte een gezonde baby was geweest, toen het gebeurde. Leonore had nieuwe korreltjes voorgeschreven. En Brigitte kreeg die avond en nacht de ene aanval na de andere. Ze leken minder heftig dan we gewend waren, althans minder lang te duren. Maar er kwam geen einde aan.
“Brigitte, Brigitte, Brigitte! O, alsjeblieft, niet weer. Meisje, kom, ga alsjeblieft ademen, kom, blijf bij ons, alsjeblieft!”
Ze kwamen in golven, die ons volledig overspoelden. We raakten de tel al snel kwijt. Een echte nachtmerrie! Maar wel eentje die zinvol bleek…
… ‘Beginverergering’ noemen ze dat in ‘die wereld’. Bingo dus! Het was het juiste middel. Na die horroravond en nacht op de camping heeft Brigitte nooit meer een epileptische aanval gehad.

Een andere neuroloog zou later zeggen dat Brigitte dan het enige kindje was met een dergelijke aandoening van het centrale zenuwstelsel dat geen epilepsie meer had. Hij kon dat niet geloven. Waarschijnlijk kreeg ze die aanvallen dan ’s nachts, als wij sliepen en er niets van merkten.

U hoeft er niet in te geloven. Maar bij Brigitte heeft het dus echt geholpen.
Een poosje geleden sprak ik een vader wiens zoon indertijd wel het medicijn kreeg dat de neurologe toen verplicht aan Brigitte wilde geven. De tranen stonden in zijn ogen. De wetenschap dat dit medicijn inmiddels uit de handel is genomen was niet echt een troost voor hem. Het kwaad was bij zijn kind immers al geschied. Weggezakt in totale apathie. En na jaren bezweken aan een aanval. Want die aanvallen gingen ondanks die zware medicijnen helaas onverminderd voort.

Als je voor het een bent hoef je niet per definitie tegen het ander te zijn. Ik vind de oproep van de Europese adviesraad aan de overheden om te stoppen met gedogen van homeopathische middelen dan ook niet op z’n plaats. Ik vind dat we zelf moeten kunnen blijven kiezen. De juiste keuze maken als ouder voor je zorgintensieve kind is zwaar. Maar de mogelijkheid om te kiezen is er gelukkig
nog wel. Ik moet er niet aan denken hoe het Brigitte anders zou zijn vergaan.

Ruim anderhalf uur zitten wachten. Bezorger kon adres niet vinden??? Lauw eten, vet en taai. Na een paar happen alles in de vuilnisbak gegooid. Nooit meer!!!
Ik heb voor het eerst een Review geschreven. Bij ‘Thuisbezorgd’. Als ik op verzenden heb geklikt vraag ik me af waarom ik dat eigenlijk heb gedaan. Ik heb wel vaker op deze manier eten besteld. Soms was het goed, soms wat minder. Toch voelde ik nooit de behoefte om het betreffende restaurant een beoordeling te geven. Nu dus wel. Want het was echt smerig en klef wat er bij me werd afgeleverd.
Het lijkt voor velen zo stilaan een normale reflex geworden. Niets zeggen als het goed gaat, maar in de hoogste boom klimmen als het fout gaat. Ik maak me daar zelf als het om De Zorg voor mijn kind gaat ook vaak schuldig aan, hoewel het woord schuldig hier eigenlijk niet op z’n plaats is. We kunnen immers eigenlijk niet vaak genoeg opkomen voor onze naasten die dat zelf niet kunnen. In de pen klimmen voor je kind vind ik dus iets heel anders, maar ook dat doe ik meestal vooral als het niet goed gaat.

Onlangs zijn wij, haar vader en moeder, met Brigitte naar Spanje gevlogen om haar, nu dat fysiek nog kan, even weg te halen bij die onrust op de groep van haar dagbesteding. Voordat de herfst straks weer over gaat in de winter nog even lekker dobberen in het zwembad en genieten van de zon. Brigitte vindt dat geweldig en als je kind geniet dan… juist ja.
Toch zorgt zo’n vliegvakantie bij mij altijd voor behoorlijke stressmomenten. Ik las voor ons vertrek hoe Marc de Hond de ontoegankelijkheid van Transavia, de maatschappij waarbij wij ook hadden geboekt, aan de kaak stelde. In hun vliegtuigen zijn geen gangpadrolstoelen. Daardoor kun je als je rolstoelafhankelijk bent onderweg niet naar de wc gaan. Schande! Daar moet echt iets aan gedaan worden. Maar… onze Brigitte kan sowieso niet op een wc zitten, ze draagt dag en nacht luiers. Geen probleem voor ons dus, want tja, als je last hebt van reisstress denk je in eerste instantie wellicht wat al te egoïstisch vooral aan je eigen beslommeringen en die zijn er altijd al genoeg.

Hoe krijgen wij, haar ouders, Brigitte het vliegtuig in?
Hoe tillen we haar in dat zo smalle gangpad in een stoel?
Hoe zorgen we ervoor dat ze niet telkens vanwege haar scoliose onderuit en scheef zakt?
Houden mijn nogal overbelaste rug, nek en schouders het?
Hoe reageren mijn oren bij de extra druk die vooral bij het opstijgen en landen toeneemt, nu ik kort voor vertrek opeens een beginnende oorontsteking heb gekregen?

Mijn stressmechanisme schiet extra omhoog als ik ook nog eens een verhaal lees van Bram Verbrugge over zijn dochtertje Sara, die een zeldzame spierziekte heeft. Bram schrijft dat hij nooit meer met Transavia vliegt omdat die maatschappij vorig jaar haar aangepaste kinderwagen, die was ingecheckt als medische bagage, kwijtraakte. Oei, dat is pas een echt horrorscenario.

Gelukkig is daar als we op het vliegveld aankomen zoals altijd die vrolijke lach van Brigitte, die het allemaal prachtig vindt. Ze geniet als we inchecken, glundert naar de steward en stewardess die zeer behulpzaam zijn en er mede voor zorgen dat alles goed verloopt. Het opstijgen en landen is spannend. Kermis, zo lijkt Brigitte te denken. Tien dagen later hetzelfde scenario. Met wederom stoelen op de eerste rij en personeel dat zeer behulpzaam is. En na de landing staat haar wagen weer keurig klaar.

Zo kan het dus ook en misschien is het wel goed om dat een keer te zeggen. Je komt veel dingen tegen die niet goed geregeld zijn als je een zorgintensief kind hebt zoals Brigitte. Er is nog een hoop werk te doen. Maar er zijn ook positieve berichten. Die inhaleer ik bij terugkeer dan meteen ook maar even.

Zo lees ik bij Roos Prommenschenckel dat de nieuwe intercity’s van de Nederlandse Spoorwegen een schuiftrede bij de ingang krijgen. En een rolstoeltoegankelijk toilet. Dat duurt nog even. Tot 2021 zelfs. Maar er wordt wel aan gewerkt.
Misschien kan Transavia voor die tijd alsnog ook aan de wens van Marc de Hond gaan werken?
Ik zie op de pagina van Zorg&Zijn een mooi verhaal over Abel en de CliniClowns. Prachtig.
En in mijn eigen mailbox lees ik dat na al dat lange en zo vermoeiende ‘vechten’ er nu eindelijk echt iets wordt gedaan aan de samenstelling van de groep waarop Brigitte zit, iets wat al jaren voor zoveel onnodige onrust zorgt.

Opeens begrijp ik waarom Nederland Onbeperkt de campagne voor de meest toegankelijke gemeente is begonnen. Zelf wilde ik daar de meest ONtoegankelijke aan toevoegen, maar los van het feit dat dit zeer arbitrair is, zie ik nu dat het goed kan zijn om het bij zo’n verkiezing ook eens in het positieve te trekken.

In een zorgwereld waar nog steeds zo veel mis is en fout gaat, kan het simpelweg soms een verademing zijn om te horen dat er ook dingen goed gaan. Zoals dus onze heen- en terugvlucht met Transavia. De maatschappij die er natuurlijk ook niets aan kon doen dat we tijdens ons verblijf in Spanje werden geteisterd door Tijgermuggen. Gelukkig vonden die mijn bloed vele malen lekkerder dan dat van Brigitte. Wat, los van mijn eigen ongemak, dan ook weer goed nieuws is.

Frustratie, verdriet, teleurstelling, boosheid, pijn. Ik zag onlangs de emoties van een ouder met een zorgintensief kind hopeloos over elkaar heen kantelen. Hij was niet de eerste die ik de verjaardag van zijn kind ‘de ergste dag van het jaar’ hoorde noemen. Ik schreef er ook al eerder over. Over hoe woorden de werkelijkheid richting kunnen geven. Over dat wat je uitspreekt je ook gaat denken, voelen, doen. En dat dit juist zijn uitwerking kan hebben op diegene waarvan je het meeste houdt.

“Blij als deze dag weer voorbij is”, zei de ouder. En hoewel ik hem probeerde te begrijpen had ik liever gezien dat hij de slingers had opgehangen. Dat hij alle gedoe met de instanties, alle zorg en verdriet, juist op deze dag even opzij had kunnen duwen. En dat hij, zelfs al paste die hem niet, juist op deze dag de feestmuts had opgezet.

Geloof me, ik weet er alles van. Over hoe zwaar het leven met een meervoudig gehandicapt kind kan zijn. En ja, ook ik verdrink weleens in die frustratie, dat verdriet, die teleurstelling, boosheid en pijn. Maar niet alleen zorgen zijn besmettelijk, liefde is dat ook. Het vermenigvuldigt zich allebei wanneer je het met iemand deelt.
Wat je geeft krijg je dubbel en dwars terug. In het geval van mijn dochter Brigitte is dat de mooiste en meest pure liefde die er bestaat. Iets wat ik zonder haar nooit zo had kunnen ervaren.

Er zijn inmiddels heel wat boeken geschreven door ouders, meestal moeders, van gehandicapte kinderen en ik heb er ook heel wat gelezen. Herkenbaar, uiteraard. Maar soms mis ik in die ervaringsverhalen over de gevechten tegen alle regels en instanties juist dat stukje pure liefde van en voor het kind. Het gaat hierbij om boeken die vooral uit boosheid zijn geschreven. Ik begrijp dat wel, maar toch leg ik zo’n boek vaak met een zwaar gevoel weer weg.

“Mijn kind kan helemaal niets, ik zal nooit trots op hem kunnen zijn”, zei de vader van de jarige ook nog. Er hing een wel erg grauwe sluier over wat een feest hoorde te zijn.
Ik wilde tegen hem zeggen: “Kijk nou eens naar jouw prachtige zoon, zie die heerlijke lach. Pak hem vast, knuffel hem zonder voorbehoud, voel zijn puurheid, overlaadt hem met liefde, want dat heeft juist hij zo nodig”.
Het kwam die dag niet meer goed. En ik merkte dat het ook een zware deken over mijn gemoed legde.

Op zulke momenten is het extra fijn om op internet te zien hoe ouders ook heel anders over hun zorgintensief kind kunnen denken en schrijven. Om bij voorbeeld te zien hoe Ghislaine Esselaar op haar Facebookpagina bij elke foto die zij plaatst en bij elk woord dat zij schrijft de liefde voor haar prinses Yasmin bezingt. Hoe geweldig vriendin Patricia van de Lagemaat elke dag weer alles doet en bedenkt voor haar twee jongens, zodat zij het naar hun zin hebben. Hoe mede-panellid bij Nederland Onbeperkt Thomas Wempe trots met zijn Emma overal naartoe sjouwt.

En wat is het dan heerlijk om een boek te krijgen met als hoofdmoot de prachtige columns van Volkskrantjournalist Willem Vissers.
Willem is auteur en ‘de voetbalbaas’ van De Volkskrant. Een autoriteit op zijn vakgebied. Hij is de echtgenoot van Bernique en vader van drie zonen. De middelste, Samuel, heeft het zeldzame Kleefstra-syndroom en is meervoudig gehandicapt. Zijn ‘Kroniek van een ongewoon gezin’ is dus een bundeling van zijn columns, inclusief enkele andere verhalen over het gezinsleven met een kind als Samuel.
Het zijn stuk voor stuk juweeltjes. Niet zo moeilijk zou je kunnen denken, Willem is immers een professioneel schrijver die zijn sporen heeft verdiend. Maar dat had, nu het deze keer over zijn privéleven gaat, juist ook zijn valkuil kunnen zijn.
Dat is het niet geworden. Omdat in zijn verhalen het ‘hij’ overheerst en niet het ‘ik’. Hij leeft mee met Samuel, voelt mee. Hij straalt in zijn teksten liefde uit. Naar zijn gezin, zijn vrouw, zijn andere zonen en bovenal naar de jongen waarom hij deze stukken is gaan schrijven.

De verhalen van Willem zijn niet omgeven met mist en regen, het zijn zonnestraaltjes. Zorgen zijn besmettelijk, maar liefde is dat ook. Alleen al daarom zou ik zijn boek willen aanbevelen.

“Hey dude, gefeliciteerd.”
Boks.
“Proficiat jongen.”
Boks.
“Geweldig makker.”
Boks.

Maandagavond is ‘spelletjesavond’ voor mijn zoon Roger en zijn vrienden. Vaste prik. Bij mij thuis. Al ruim twintig jaar lang. Ik heb ooit geprobeerd hun ‘D&D-passie’ te begrijpen, maar dat al lang geleden opgegeven. Het is hun uitje en ik geniet van die mooie vriendschap die stand heeft gehouden.

De tieners van toen zijn dertigers geworden, de dolle drinkenbroeders meer en meer zorgzame vaders. Ik heb ze zien (op)groeien, zien transformeren. En nu is er dus alweer iemands vrouw in blijde verwachting.
Die zwangerschappen en het vaderschap zorgen voor een andere dynamiek in de groep vrienden. Deze opa ziet het allemaal gebeuren. Met stijgende verbazing in het begin. Want ik heb er wel aan moeten wennen.
“Ze is vannacht bijna elk uur wakker geweest.”
‘Ze’ is de pasgeboren baby van een van de ‘maandagavondmannen’.
“Man, hou op, die van mij was aan de schijterij. Heb vanaf zes uur vanochtend luiers moeten verschonen.”
‘Die van mij’ is de kleine jongen van een andere ‘speler’.

Het is al bijna een gewoonte geworden. Bij binnenkomst even gezellig klagen over het jonge ouderschap. Elkaar tips geven en vervolgens lachend naar boven gaan om zich helemaal over te geven aan een spel dat de kinderen weer in de vaders wakker maakt. Ik hoor ze dan genieten.

Aanvankelijk dacht ik dan: Hoezo een nachtje wakker?
Brigitte heeft kort na haar geboorte twee jaar niet geslapen, kreeg epileptische aanvallen!
Hoezo luiers verschonen?
Heb je iemand van 29 jaar die spastisch is wel eens een schone luier aan gedaan?
Doorwaakte nachtjes en een paar overvolle luiers horen bij het jonge ouderschap, dus maak je niet druk!

Gelukkig besefte ik op tijd dat dit niet eerlijk was. Dat de nieuwe vaders gewoon recht hebben op hun gepuf en geklaag. Ik mag ze niet vergelijken met mezelf. Trouwens, was ik tijdens de eerste jaartjes van mijn andere twee kinderen dan zo anders? Ik denk het niet.

Ik weet nog goed toen mijn jongste dochter Suzanne net was geboren. Een prachtig kerngezond meisje. Juist dat laatste zorgde voor een kronkel in mijn hoofd. Brigitte was MIJN meisje, niemand kon haar vervangen, haar plaats innemen. Het sloeg nergens op.
Na enkele dagen constateerde de verloskundige een ‘ruisje’ in het hartje van Suzanne. Het hoefde niets ernstigs te zijn, maar voor de zekerheid moesten we toch even naar het ziekenhuis. Opeens gingen alle alarmbellen bij me rinkelen en van het ene op het andere moment was die kronkel verdwenen. Er was gelukkig niets aan de hand. En ik werd al snel net zo’n bezorgde en puffende vader als die mannen van nu.

Natuurlijk ben ik vanwege mijn gehandicapte dochter Brigitte soms nog wel wat overgevoelig. Maar als ik blogs schrijf waarin ik mensen met zorgintensieve kinderen oproep niet jaloers te zijn op anderen die veel minder zorgproblemen hebben, en zich vooral te richten op de liefde van het eigen kind, dan moet ik natuurlijk zelf niet het verkeerde voorbeeld geven.
Ik gun de mensen die de vlag uit hangen als hun kind is geslaagd dat van harte. Ook al zal ik dat bij Brigitte nooit mogen meemaken. Ik geniet van de kinderfeestjes die hier in huis worden gevierd met de kleinkinderen. En ik ben blij als ook deze nieuwe zwangerschap weer tot een prachtige geboorte van een kerngezonde baby leidt.

“Proficiat dus.”
Boks!

En als je even wilt klagen en puffen dan mag dat. Heb ik ook gedaan. Daar zijn we nu eenmaal mannen voor.

De gevoeligheid rond mijn eigen situatie stop ik wel in die onzindiscussies, die je steeds meer ziet. Zoals bij voorbeeld bij die mensen die zich opwinden over de namen vegetarische kipstickjes en visvrije tonyn. Die vinden dat de naam ‘vegetarische slager’ misleidend is en dat dit allemaal verboden moet worden. Willen ze daarna ook woorden als boerenkool, koninginnensoep, katjesdrop, kunstbloemen etc. gaan verbieden? Dan denk ik echt: Man get a life! Wat een probleemloos luxeleven moet je hebben als je je daar druk om kunt maken. Klagen mag, maar dan moet het wel ergens over gaan. Zoals over onze kinderen.

“Gelukkig Nieuwjaar!”
De laatste Nieuwjaarsreceptie was deze keer wel erg aan de late kant.
Ik schudde handen, lachte iedereen toe en hield mijn op deze bijeenkomsten gebruikelijke cynisme achterwege. Ik was immers op de vingers getikt door mijn kinderen Roger en Suzanne.
“Niet meer doen pa”, hadden ze tijdens de Jaarwisseling tegen me gezegd.
Wat?
Vertellen dat ik het maar raar vind dat mensen elkaar van 31 december op 1 januari om klokslag 0.00 uur Gelukkig Nieuwjaar wensen. Immers: de volgende ochtend word je wakker en zijn de zorgkosten weer gestegen. Bovendien betekent de start van elk nieuw jaar dat we alwéér verantwoording moeten afleggen bij de kantonrechter over hoe wij voor onze dochter Brigitte zorgen. Dat we wéér een volstrekt overbodige, zinloze belastingaangifte voor haar moeten doen. Dat we…
Ach ja, terwijl ik een opsomming wil gaan schrijven waarom deze weken niet tot mijn favoriete weken behoren, voel ik het punt dat Roger en Suzanne wilden maken. Ze hebben natuurlijk gelijk. Ik wil geen bittere oude man worden. Het herhalen der dingen kan knap irritant zijn.

Niet meer doen dus inderdaad. Die opsomming maken. Die jaarwisseling in het negatieve trekken. Je hebt mensen die doen het voor minder. Die ergeren zich in die periode mateloos aan de vele herhalingen op televisie. Home Alone 1 tot en met 1099. Aan de vele terugblikken in de kranten. Vroeger had je daar 1 bijlage voor, tegenwoordig gaat dat wekenlang door. Luxeproblemen. De oplossing daarvoor heb ik al veel eerder gevonden. Niet kijken! Niet lezen!

En nu was ik dus, met een door een zoon en een dochter ingegeven ander gevoel op de Nieuwjaarsreceptie van de zorginstantie van Brigitte. Ik zag ouders van zwaar gehandicapte kinderen toasten met de begeleiders. Ik zag een moeder in een hoekje even stilletjes een traantje wegpinken. Een verzorgster zich omdraaien om even een brok weg te slikken. Maar meer nog dan wat ik zag voélde ik. En ik voelde een prachtig soort verbondenheid, met empathie als basis.

Ja, het is door de jaren heen mijn stopwoordje geworden: Empathie. Oorspronkelijk geboren uit frustratie, omdat het gebrek eraan in mijn ‘zorgenleven’ met Brigitte vaak zo stuitend, vernederend en pijnlijk was en is. Maar inmiddels ook steeds meer overgegaan in een dankbaar inhaleren van wat er óók is: mensen die ertoe doen en het wél hebben.

Los van de Grote Buitenwereld vol regels waarop geen uitzonderingen kunnen worden gemaakt, los van alle managers die zich krampachtig aan die regels houden en los van al die mensen waarbij je je afvraagt waarom zij eigenlijk in de zorgsector zijn gaan werken, kan het in de Binnenwereld heel hartverwarmend zijn.

Ik heb onlangs een keer namens Brigitte een consult bij mijn huisarts aangevraagd. Zonder Brigitte! Gewoon omdat ik wilde vertellen wat er niet goed ging en met haar wilde praten over wat er volgens mij moet veranderen om de leefsituatie van Brigitte te verbeteren. Terwijl ik zat te spuien keek ik Ingrid in de ogen en zag en voélde hoezeer zij niet alleen in oplossingen ging denken en handelen, maar vooral ook hoe oprecht zij begaan is met de mens Brigitte.

Niet lang daarna hadden Brigittes moeder Marion en ik een gesprek in het ziekenhuis. De scoliose van Brigitte leek erger geworden. De scheefgroei van haar voetjes ook. Het aanmeten van nieuwe schoenen is noodzakelijk. Evenals het bepalen van een intensievere behandeling. Revalidatiearts Henk-Jan en orthopedisch schoenmaker Jacco benaderden Brigitte en ons op een warme, begripvolle en liefdevolle manier. Het voelde gewoon goed.

Vorige week zondag bracht ik Brigitte naar haar woonlocatie. Ze werd er ontvangen door Fatima. Aan de uitbundige lach van Brigitte alleen al kon ik aflezen dat deze jonge meid het hart op de goede plaats heeft. En wat was ik trots op Brigitte. Want ik zag in alles aan haar dat zij onderscheid kan maken tussen mensen die haar met empathie benaderen en mensen die alleen maar stressvol met hun werk bezig zijn.

Soms voelen Marion en ik ons alleen in onze strijd voor betere verzorging en omstandigheden voor Brigitte, voor meer begrip voor ons leven met haar. Dan zijn het juist zulke mensen die op het juiste moment, zonder woorden, zeggen: Als jullie de zon aansteken, zetten wij de regen uit. Het zijn mensen van hoop. En als er iemand ondanks alle regen telkens maar weer de zon aansteekt dan is het Brigitte zelf wel.

Gelukkig Nieuwjaar Ingrid, Fatima, Henk-Jan, Jacco en al die anderen die in 2017 hebben bewezen over en groot hart vol empathisch vermogen te beschikken. Gelukkig Nieuwjaar Brigitte!

Ze kan niet in versnippering, aparte doelgroepjes, hokjes en kaders denken, want ze is zuiver en puur.
Ze heeft een stralende, fluweelzachte lach waarmee ze mensen kan oppeppen.
Ze zorgt op haar manier voor bewustwording voor de noodzaak van betere zorg voor iedereen met een beperking, wat die beperking ook is.
Ze kreeg oud-minister Plassterk zover dat hij, na het afwijzen van haar pasfoto, waar ze lachend op stond, een brief aan alle gemeenten stuurde om soepeler om te gaan met de paspoortfoto-regels.
Ze inspireerde Vera Bergkamp tot het succesvol indienen van een motie in de Tweede Kamer om een einde te maken aan het gedoe en de verwarring als zorgintensieve kinderen de kalenderleeftijd van 18 jaar bereiken en volgens de wet volwassen zijn.
Haar boek ’Brigitte’ werd opgenomen in scholingsprogramma’s.
Ze werft in een filmpje voor de opleiding Verzorgende gehandicaptenzorg (Albeda) jonge mensen.
Ze laat zien hoe fijn het kan zijn om met mensen met een beperking te werken.
En ze straalt als panellid in de landelijke campagne Nederland Onbeperkt van de Vereniging Gehandicapten Nederland.
Mensen hebben voor minder een lintje gekregen.

Donderdag 26 april is het weer zover: de lintjesregen! Voor sommigen een dik verdiende pluim voor hun, vaak belangeloze, maatschappelijke inzet. Voor anderen een ego strelende veer die vooral wordt uitgedeeld vanwege de naamsbekendheid. Ik blijf het, vanwege dat laatste, een raar fenomeen vinden. Maar toch heb ik me er onlangs in verdiept.

Dat kwam vooral door Arend, die ooit de vaste chauffeur was die Brigitte van en naar haar Dagbesteding reed. De liefste en beste chauffeur ooit. Opeens kreeg ik na lange tijd zomaar uit het niets een mailtje van hem.

Dag Guido,
Vanmiddag rijd ik mijn laatste rit als rolstoelchauffeur bij Taxi Haars. Ben 71 jaar en gelukkig nog in goede gezondheid.
Niet erg schokkend, maar ik wilde je het toch laten weten.
Bij een afscheid komen er dan wat herinneringen naar boven. Ik mag wel zeggen, vrijwel allemaal positief.
Maar in mijn geheugen gegrift staat, op de 1e plaats, mijn omgang met Brigitte, Marion en jou. Onvergetelijk!
Wat een liefde straalden jullie uit. En ik zag dat het gemeend was.
Ik wil jou en Marion het allerbeste toewensen voor nu en de toekomst.
Geef Brigitte maar extra knuffel van mij!
Met een welgemeende groet,
Arend

De brok in mijn keel was groot. Arend, lieve, lieve Arend, zoveel jaren later opeens zo’n mail. Ik plaatste zijn woorden op Facebook.
“Die man verdient een lintje”, was een van de vele reacties.
Ja, een lintje. Goed idee!
En dus zocht ik uit hoe ik dat voor elkaar kon krijgen.
Dat viel nog niet mee. En daarvoor had ik ook de hulp van zijn dochter nodig.
Toen ik die eindelijk had opgespoord, kwam meteen de mededeling dat ik me al het werk kon besparen, want: Arend had een paar jaar geleden al een lintje gekregen.

Mooi. Terecht. Einde verhaal. Ik hoop dat er dit jaar vooral weer vele mensen zoals Arend zijn die een welverdiend lintje krijgen!

“Het heeft Zijne Majesteit behaagd…”
Brigitte zal deze woorden nooit horen. Want waarom zou een mens dat niet kan lopen, niet kan staan, niet kan praten en niets zelfstandig kan doen, een lintje krijgen?

Ik kan dus best wel veel redenen opsommen. Maar daar hoeft geen ‘behagen van Zijne Majesteit’ bij aan te pas te komen.

Brigitte is al 29 jaar lang een en al liefde. Dat straalt ze naar iedereen uit. Die liefde geeft ze ook aan iedereen die het maar hebben wil, zo puur is ze. Brigitte heeft mijn leven -en niet alleen het mijne- verrijkt. Ze heeft me geleerd wat echt houden van is, wat echte diepgang betekent. Door haar weet ik: Puurheid is mooier dan perfectie.

Daarom zeg ik: “Het heeft Zijne Vaderheid behaagd…”

Het lintje dat ik Brigitte straks, op donderdag 26 april, omhang heeft de vorm van een hart. En is ook nog eens gemaakt door haar zus Suzanne.

Aan het einde van een lange publiekscampagne hoor je normaal gesproken conclusies te trekken. Hoe is het gegaan, maar vooral wat hebben we bereikt? Toen mij twee jaar geleden als kersvers panellid werd gevraagd wat ik persoonlijk wilde, zei ik: “Dat er meer aandacht komt voor de ‘verborgen’ groep gehandicapten waartoe Brigitte behoort.”

Kernpunt voor Nederland Onbeperkt was gelijke rechten voor iedereen, ervoor zorgen dat allerlei belemmeringen worden weggenomen en dat mensen met een beperking eerlijke kansen krijgen op de arbeidsmarkt. Voor personen als Brigitte leek dat niet zo aan de orde. Maar ook zij, die vaak ‘weggestopt’ worden achter de deuren van zorginstanties, hebben rechten en belangen. Deze groep mag, vanwege de ernst van hun handicaps en omdat ze zichzelf niet in woord en daad kunnen uiten, geen ‘vergeten groep’ worden en mag, ja moet óók gezien worden.

Er is, wat dat betreft nog steeds een lange weg te gaan. Het bureaucratische vrijworstelen is niet zomaar opeens voorbij. Nog steeds zijn er personen die vinden dat mensen als Brigitte, die niet actief kunnen deelnemen aan de maatschappij ook maar weg moeten blijven uit die maatschappij. De politici – het ancien regime – geven nog vaak genoeg niet thuis. Ze investeren, ten faveure van multinationals als Unilever en Shell, liever in de opheffing van pakweg de dividendbelasting, dan dat ze zich druk maken om de echte zorg. Ze zijn meesters in het bedenken van tijdelijke oplossingen voor blijvende problemen.

En ja, ik sta na al die jaren nog steeds tegenover regelambtenaren die praten met een houten mond, met ijzer op hun ziel. De ijskoude hand van de zakelijkheid blijft voelbaar. Maar Nederland Onbeperkt heeft toch voor meer bewustwording gezorgd. Verschillende panelleden hebben hun doelen bereikt. Prachtige, schitterende zonnestraaltjes dwars door de mistflarden heen. Het geeft hoop. En in het rijk van de hoop is het dus nooit winter.

Voor Brigitte eindigde de campagne in een tent in het Amsterdamse Bos, waar het programma kundig en met een aangenaam gevoel voor humor aan elkaar werd gepraat door Marc de Hond, met een ‘pareltje’.

Enkele dagen voor het eindfeest had ik nog de jaarlijkse verantwoordingsformulieren voor de kantonrechter moeten invullen. En natuurlijk bleef het computerprogramma weer hangen toen er een verschil van 1 euro en 36 cent bleek te zijn tussen haar toch al niet noemenswaardige banksaldo op 1 januari en op 31 december 2017. Eerst duidelijk uitleggen voordat je verder gaat! En ja, ook de bank deed weer moeilijk toen ik haar jaarrekening opvroeg. Al jarenlang repeterende ergernissen.

Maar naast die ijskoude hand van de zakelijkheid zijn er ook vele warme handen die tegen je hart tokkelen. Ik noemde in blogs die ik de afgelopen twee jaar schreef al heel wat kanjers bij naam. Maar tijdens het slotfeest kwam daar uit onverwachte hoek dus nog een nieuwe opper-tokkelaar bij.

Vincent Bijlo had speciaal voor Brigitte een heerlijk liedje gemaakt. De cabaretier, schrijver en columnist is zo’n mens die niet bang is om met zijn gedachten ook andermans gevoelens te raken. Zo iemand die weet dat gevoel geen denkfouten maakt. Helemaal Brigitte haar type dus. Als ze had kunnen praten had ze meteen al bij de eerste kennismaking gezegd: Ik vind jou leuk, mag ik je houden?

Empathie was mijn eigen persoonlijke sleutelwoord tijdens die twee jaar Nederland Onbeperkt. Puur is beter dan perfect placht ik ook meer dan eens te zeggen. Aan die puurheid en empathie geen gebrek de laatste tijd, ook daarin zijn wel degelijk stappen gemaakt. Ja, er blijft ook na deze publiekscampagne nog veel te doen. Maar bij het afscheid overheerst het positieve gevoel. Bovendien: wie alles ernstig neemt, neemt de ernst niet ernstig.

“Brigitte, Brigitte, Brigitte”, zong Vincent Bijlo en de zaal murmelde zachtjes mee. Ons meisje genoot, groeide, glunderde en schitterde, want al kan ze weinig, ze had precies in de gaten waar het om ging. Zij was op dat moment de prinses.

Dankjewel alle mensen die Nederland Onbeperkt mogelijk hebben gemaakt en een gezicht hebben gegeven. Gefeliciteerd mede-panelleden met wat jullie allemaal op jullie eigen, mooie persoonlijke manier hebben bereikt.